当我把我们住在城市的家庭搬到郊区,好让我上幼儿园的女儿上一所声誉最好的公立学校时,我从来没有想过,为了让她继续在那所社区学校上学,我会经历怎样的折磨。

我的女儿生来就患有语言失用症,这是一种障碍,使她难以做出可理解的交流所必需的动作。有失用症的孩子知道他们想说什么,他们只是不能有效地说出单词或声音。所以,我那聪明、闪亮的小女孩,有着各种各样狂野而富有创造性的想法,却花了大半辈子的时间努力与人分享。唯一的治疗方法是多年的强化语言障碍治疗,这种障碍可能伴随着各种各样的其他挑战,这些挑战会影响孩子的学业、社交和情感。值得庆幸的是,1975年颁布的《残疾人教育法》(IDEA)要求为残疾儿童提供“免费和适当的教育”,要求公立学校为她提供额外的支持。对她来说,这意味着演讲和职业治疗,外加一些学术支持。

IDEA看起来确实是个好主意。但它在给像我这样的孩子带来巨大好处的同时,也为家长和学校之间的冲突埋下了伏笔。2014年,教育5000万美国公立学校学生的平均成本为每个孩子12281美元。但对于接受特殊教育服务的600多万学生来说,费用可能是这个数字的两倍甚至三倍。学区为残疾儿童提供服务的高昂成本,以及家长们认为学校可能以牺牲孩子的教育为代价来平衡预算,学区和家庭之间存在着巨大的冲突可能性。学区通常具有优势和力量;我了解到,对父母来说,掌握情况并检查(反复检查)他们孩子的特殊教育安置是很重要的。

早年的黄金岁月

小学的前几年开始得很好。我那勤奋的小学生正在学习和交朋友。二年级时,她花了一部分时间在学校的学习资源中心,其余时间在普通的教室里,她开始稳步进步。

在她上二年级的那一年里,我一直在努力学习一长串其他特殊教育语言——包容、住宿、原地踏步、修改、插入、退出、集中特殊教育——她的学习成绩非常好,因此她从学习资源教室毕业,进入了即将到来的一年的常规教室。事实证明,这在很多方面都是幸运的。新校长的第一个举措就是关闭我们的学习资源中心。

三年级一开始就很不错。有一位才华横溢的老师和一群亲密的朋友,我的女儿欣欣向荣。当我看到她从学校出来时的微笑时,自从她被确诊以来,我每天感到的焦虑正在慢慢融化。

满足需求还是满足预算?

然后,在新学年开始几个月后,我突然收到了校长发来的一封电子邮件。他担心分配给我女儿的专业辅导时间可能无法满足她的学业需求。他要求把她的个性化教育计划(IEP)会议挪到寒假之前。他请求允许进行更多的学术测试,以“帮助对她的录取做出更明智的决定”。

什么?这种担忧从何而来?不是从她的实际表演来看的。也不是来自她的老师,她对我女儿的稳步进步表示高兴。不是通过测试,因为还没有进行过任何测试。他说的"安置"是指什么?就好像他的担心和眼前的现实一点关系都没有,就好像他根本没有看过我女儿的进展。就像他给我们寄了封正式信。

11月的那一天,在学校捡东西的时候,一切都有了头绪。接受特殊教育服务的其他儿童的父母也被要求尽早参加特别教育计划会议,并收到了几乎相同的信息。实际上,我收到的是一封形式信。这标志着一项将残疾儿童转移到另一所学校的计划的开始。我们学校的学习资源中心已经关闭了,但我们区另一所学校还有一个。他们希望孩子们在年中转学,他们重新安排了IEP会议,这样就可以在新学期开始时转学。

即使假设考虑的是这些孩子的最大利益——这是我质疑的——有人仍然忘记了孩子的社交和情感健康与他们的学业成绩同样重要。对我女儿来说,更是如此。一个难以与人沟通的孩子,在培养友谊上至少要付出与记忆数学事实同样的努力。

为什么学校会忽视这项研究呢?

收到校长那封出乎意料的邮件后,我迅速开始调查,发现近年来有一种趋势,就是让残疾儿童在普通教室里呆更多的时间。有证据表明,残疾儿童在正常课堂上呆的时间越长,他们逃课或在课堂上表现不佳的情况就越少,他们的考试成绩和就业前景就越好。法律实际上要求学校把孩子放在限制最少的环境中,即使在最大程度上合适最严格的根据能力和需要,对每个孩子都有不同的意义。

“最主要的事情是,每个孩子都需要被单独观察,学校需要问自己,‘我们如何在课堂上支持孩子?特殊教育律师Ruth Lowenkron说。“研究表明,将残疾儿童与没有残疾的儿童放在一起教育,可以促进儿童的社交和学业健康。”

我发现了一个令人沮丧的事实:残疾儿童的毕业率还不到正常同龄人的一半。我读的书越多,我越觉得我的女儿需要留在现在的学校,和她的朋友、她出色的老师以及她萌芽中的自信待在一起。

伙伴关系到此为止

为了充分了解她的学业需求,我决定为她安排私人学业测试,但这意味着同一个学区不能同时进行同样的测试。尽管通知了学校我的意图,他们很快就在没有我允许的情况下开始测试。不知何故,我渐渐失去了那种我们都只想给我女儿最好的感觉。我开始觉得我必须为她争取权利。这是我为人父母以来第一次亲眼看到,与特殊需求相关的最大挑战并不总是来自残疾本身。

作为一个母亲,我知道我的女儿做得很好,她自信,快乐,善于社交,有学问。我知道现在不是去新学校或限制教室环境的时候。我给校长发了封电子邮件,告诉他,经过深思熟虑,我决定不考虑搬家,我认为,如果我们把精力集中在如何在目前的学校最好地为她服务上,这将是最有用的。我建议我们把会议推迟到1月份,那时我们会有测试结果,我们可以有一个知情的IEP会议,找到在她目前的学校为她服务的最佳方式。他给我留了语音信息说他们会在我不在场的情况下见面,而不是取消。我一次又一次地听到学校说,我们是帮助我女儿取得成功的合作伙伴。但显然我们对伙伴关系的定义不同。

那年1月,当我们终于坐下来参加我女儿的IEP会议时,我惊讶地发现另一所学校的学习中心的负责人作为意外嘉宾来到了那里。他被请来是为了推销他的项目的好处,我看得出来,这个可爱的人在那里并不比我见到他更高兴。就在那次会议上,我们还听到了我本能就知道的事情——我女儿的学业比以前好得多,比他们预期的还要好。作为IEP团队的平等成员,我不希望她离开。那为什么要给她这么大的压力?

一个集中的问题

原来我们学校实施的有争议的做法叫做集中服务.一个集中的学习中心比每个学校都要便宜。虽然像我们这样的学区可能需要两名特殊教育教师来服务所有的学生,但资金只够聘请一名精疲力竭地穿梭于学校与学校之间的学习资源教师。这就是现实,即使在像我们这样要求所有家庭每年支付750美元以支持他们的艺术和音乐课程的公立学区也是如此。

这种集中服务的做法不仅激怒了全国各地的父母,还引发了多起诉讼。最著名的案例是新泽西州J.T.诉杜蒙公立学校案,代表一名患有自闭症的幼儿园儿童提起诉讼,他被迫转到他所在地区的另一所学校。

他的律师John Rue说:“如果一个学区有规定说孩子们可以去他们社区的学校上学,那么残疾儿童也应该被送到附近的学校,除非有理由改变这一点。”

特别律师洛文克伦表示,这不亚于民权问题。她解释说:“我们从民权时代与有色人种儿童的分离不平等的经历中吸取了教训。”“当观察残疾儿童时,也没有什么不同。”

j.t.的家人输掉了原本可以让他留在附近学校的官司,但他的母亲最近向新泽西州最高法院提起了上诉。案件开始于孩子上幼儿园时,他现在上五年级。我希望我的女儿能更快得到结果,但以目前的速度,我无法保证。

在你移动

儿童发展行为专家和私人顾问黛安·普罗沃(Diane Provo)指出,在考虑改变学校等重大举动之前,你需要考虑住宿和改造等问题。她说,策略可以包括,“以多种方式重复指示,检查是否理解,优先座位,在课堂上有朋友,使用技术。”在考虑改变孩子上学地点之前,所有这些都需要付诸实施。”

一位不愿透露姓名的特殊教育老师告诉我,对于普通教育老师来说,管理一个班级里的学生学习水平相当,比管理一个班级里需要额外支持的学生更容易,尽管在法律上,这在孩子的安置中不能被考虑在内。她建议父母们记住:“你有权利,你的孩子也有权利。获得正确的学术支持是你需要争取的。如果你对孩子的计划中提出的改变不满意,就不要签字。”

她是对的。但是反击需要能量。和信念。事实证明,我的母性本能——关于包容、集中教学和我女儿的整体健康——都符合她的个人需求和关于什么对残疾儿童最好的最新研究。但只有在我用足够的知识和研究武装自己之后,我才觉得自己有能力真正为她挺身而出。“应该提醒父母,他们是孩子的真正专家,如果他们用法律和事实武装自己,甚至可以成为更好的专家,”洛文克伦说。

到了那个学年结束的时候,我在那个11月的下午在操场上与之交谈过的其他家庭已经一个接一个地把他们的孩子转移到了另一所学校独立的学习中心教室,结果好坏参半。对我来说,学校似乎终于停止了强迫,正忙着把他们的努力转向支持我女儿在我们社区学校的通通教育教室里学习,那是她属于的地方。或者,他们几乎停止了催促——除了在四年级开始前,学校秘书打来的最后一条电话信息,他要求我签署并归还必要的文件,允许我的女儿在新学年开始前转学。秘书已被告知我们正在考虑搬家。

当我没有回电话时,他们很快就聘请了一位出色的新资源老师来帮助那些需要帮助的孩子,而且主要是用最不受限制的方式——“挤进”他们的教室。这是特殊教育的说法,指的是在学生的常规课堂上带来材料、提供指导和支持的老师。我希望这是唯一一种我们将从学校看到很长一段时间。

Understood.org是为有学习和注意力问题的孩子的父母提供的综合资源。查看他们收集的关于引导IEP过程的个人故事

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更新日期:2019年12月5日