自闭症是一种对儿童神经发育产生不利影响的疾病。它的影响从轻微到严重,因此被称为谱系障碍。

患有严重自闭症的儿童通常在2岁之前就被确诊,而患有轻度自闭症的儿童——高功能自闭症和阿斯伯格综合症——可能要到很久以后,有时要到成年后才会被诊断出来。

孤独症的症状

自闭症妨碍儿童在以下方面的正常发展:

  • 社会交往技能
  • 语言和非语言沟通技巧
  • 认知功能与智商

自闭症通常伴随着一系列虚弱的身体问题,可能包括:

  • 肠道疾病
  • 感觉整合障碍
  • 免疫系统受损

当心理学家或医生遵循美国精神病学协会《诊断与统计手册》(DSM)中列出的一定数量的标准时,才会进行正式诊断。部分DSM准则如下:

  • 无法使用非语言沟通,如眼神交流、面部表情或肢体语言
  • 无法建立和维持与年龄相符的关系
  • 不寻求与他人分享利益或成就
  • 缺乏情感上的互惠
  • 无法发展正常的口语技能
  • 重复的行为,比如拍手或摇晃

导致自闭症的原因是什么?

虽然没有人确切知道自闭症的原因,但有很多理论。

在20世纪40年代,当自闭症首次被定义时,一些著名的心理学家认为,这是冷漠、无爱的母亲,或被称为“冰箱母亲”的结果。这个不幸的理论直到20世纪70年代才被医疗机构接受。

如今,人们的注意力集中在一场情绪化的辩论上,即自闭症主要是由基因引起的,还是由20世纪90年代儿童疫苗中的汞引起的。许多家长、研究人员和知名人士,如小罗伯特·f·肯尼迪,都担心含有汞防腐剂硫柳汞的疫苗可能会导致自闭症发病率的飙升。

在2004年,医学研究所该委员会的结论是,没有证据表明这种联系,但敦促对自闭症进行更多的研究。这并没有让批评人士满意,他们说,迄今为止进行的科学研究是不确定和不充分的。一代救援该组织在其网站上表示:“国际移民组织没有做任何初步研究,他们只是回顾了已经做过的工作……这个结论与国际移民组织2001年发表的一份类似报告不同,该报告称汞与自闭症之间的联系‘从生物学角度讲是合理的’。”

它有多普遍?

疾病控制和预防中心(美国疾病控制与预防中心)估计,美国平均每110名儿童中就有1名患有自闭症障碍。全国自闭症协会指出,“自闭症谱系障碍比10年前流行10倍。”美国自闭症协会表示,“目前有多达150万美国人被认为患有某种形式的自闭症。而且这个数字还在上升。根据美国教育部和其他政府机构的统计数据,自闭症患者正以每年10- 17%的惊人速度增长。”

为什么自闭症的发病率会有如此显著的增长?

不幸的是,没有简单的答案,没有怪罪的病毒,也没有确定的单一原因。

美国疾病控制与预防中心表示:“虽然很明显,比以往任何时候都多的儿童被归类为自闭症谱系障碍(ASD),但尚不清楚这种增加在多大程度上是由于我们对人们的ASD识别和分类方式的改变,还是由于患病率的真正增加。”

国家自闭症协会反驳说:“最近的研究表明,自闭症发病率的上升是真实的,而不是由于诊断标准的扩大。因为不可能是遗传流行病,许多专家认为环境因素发挥了作用。”

自闭症有治愈方法吗?

在很大程度上,医学和教育专业人士表示,自闭症无法治愈,尽管一些人现在对未来表示谨慎乐观。旧金山联合学区(San Francisco Unified School District)的自闭症内容专家普丽娅·索迪(Priya Sodhi)见证了孩子们的显著进步。“我曾见过一些非常严厉的学生,他们的父母实际上在考虑上大学,因为他们认为自己负担不起他们的学费,但这些学生现在上的是通识教育。通过早期干预——以及由特殊教育教师提供的许多策略和支持——学生可以在最低限度的支持下从严重的学生过渡到普通教育的课堂。我认为学生们学会了如何处理他们的自闭症——他们总是会表现出自闭症的迹象和特征——但它可能不那么明显。我希望很快就会有治愈方法,但我还没有看到。”

加州大学旧金山分校早期干预式家长培训项目Jump Start的项目主任Michelle Ficcaglia说:“我们确实有孩子被诊断为自闭症,可能最多占自闭症儿童总数的5%到10%。我们真的不知道为什么有些孩子会失去诊断。我们确实看到孩子们对干预的反应比我们想象的要好得多。他们可能在3岁时患有自闭症,5岁时症状的严重程度有所减轻。他们沿着光谱移动,我认为这比完全康复更常见。”

为自闭症儿童提供教育资源

根据美国疾病控制与预防中心的数据,自闭症在1991年被列为特殊教育类别,到2003年已成为最常见的第六大特殊教育类别。从1994年到2003年,接受asd特殊教育的儿童数量增长了600%。

要获得免费的教育资源,家长需要做的第一件事是获得资格评估。菲卡卡利亚说:“这要么来自学区,要么来自州。”“他们去哪里接受特殊评估是各州特有的。在孩子3岁之前,学区不会参与提供服务,但他们会在2岁零9个月时进行评估。”

马萨诸塞州一位在特殊教育方面有丰富经验的母亲玛丽·罗曼尼克(Mary Romaniec)说:“学校应该提供的内容因州而异,因县而异。坦白地说,你在加州和其他州看到的都是家长推动的。父母完全驱动的。父母让自己接受教育,不幸的是,他们不得不为自己的孩子争取服务,希望也为下一个孩子争取服务。我不想这么说,有这么多自闭症儿童的好处是,有很多父母接受了关于他们孩子需要什么的教育,这产生了影响。”

早期干预的重要性

Romaniec敦促父母如果怀疑自己的孩子可能患有自闭症,应立即采取行动。“我儿子在18个月大的时候被确诊。我们在三周内就在家里提供了早期干预服务。诊断越早越好。他用头撞人,咬人,掐人,尖叫。他现在一点都没有了。他6岁,上一年级。他唯一的问题是听觉处理有一点延迟,即使是正常的孩子,这也是正常的。”

菲卡卡利亚说:“很多家长不知道所有孩子的特殊教育从3岁开始。”“服务本身差别很大。为5岁以下的儿童提供的最常见的服务可能是应用行为分析(ABA)。这是一种高度个性化的一对一干预基于行为矫正的原则。这可能是儿童可以获得的第一套服务。还有一整套基于游戏的干预措施,其中包括“上课时间”,以及现在新出现的“关系发展干预”(RDI)。”

菲卡卡利亚的“启动跳跃”(Jump Start)程序的运作方式与大多数程序稍有不同。“我们不相信一种方法适用于所有的孩子,所以我们采用了一种非常折衷的方法。我们使用ABA和以孩子为中心的基于游戏的方法。我们也使用语言治疗,这是另一种常见的干预。所以我们使用了一种折衷的模式,这种模式在一些地方是可行的,但一般来说,大多数干预都比这更单边,我找不到更好的词了。他们对孩子使用一种方法,而且只有一种方法。”

幼儿个性化教育计划

Romaniec建议,在孩子上幼儿园之前,要积极提倡孩子的教育,不要自动接受学区的第一个IEP offer。“在我儿子以前的学区,他们有一个启智计划,一个教室里有24个孩子,这对自闭症儿童来说完全不合适,还有一个特别日班,是为那些自闭症症状更严重的孩子准备的。他们想让我儿子去,但我说他不属于那两个地方。他需要一个小的教室环境,这样他可以模仿正常的孩子。他们无法提供这些。所以我不得不去一个私立幼儿园,让他们支付学费,并提供一个影子助手。我提倡他学习正常的行为。我并不一定希望他模仿自闭症儿童。”

必要的学校项目

“对于自闭症儿童来说,有各种各样的行为疗法被认为是被接受和必要的,”Romaniec继续说道。“这不仅仅是社交技能。是学习一般概念。我儿子必须学会上下的区别。向前和向后。自闭症儿童对这种本质上的差异没有相同的认知水平。他必须学会社交暗示。他必须学会正常的行为,比如正确地坐在椅子上。必须有人教他房子里的东西。“这是一条毛巾。 This is a toilet.'”

“另一套广泛应用于大孩子的服务是结构化教学”,Ficcaglia说。“这些都是以小组为基础的,是为课堂设计的。这是一种高度视觉化的课程,非常强调小组内的个人工作,教室里有高度的结构。视觉课堂背后的理念是,它消除了对教学的大量语言需求。所以一切都为孩子们布置得非常清楚。”

课堂之外的治疗

自闭症是一种复杂的疾病,没有一种治疗方法对所有自闭症患者都有效。许多父母发现,从各个角度处理这个问题对他们最有效。Romaniec说:“我和志同道合的朋友们称之为三脚凳方法,你需要进行饮食干预、生物医学干预和行为干预。所有三个。我儿子的康复,都归功于这三点。我不能在两者之间做出选择。这三点都是必不可少的。”

生物医学和饮食干预尚未得到科学证明是有效的。

生物医学治疗可包括:

  • 药物
  • 维生素和矿物质
  • 一种叫做分泌素的激素
  • 螯合——一种有争议的方法,用于从体内提取汞和其他毒素

饮食治疗方法包括:

  • 无麸质和酪蛋白饮食
  • Yeast-free饮食
  • 治疗各种过敏的特殊饮食

“拯救一代”(Generation Rescue)的创始人j·b·汉德利(J. B. Handley)哀叹,学校没有解决自闭症的生物学方面的问题。“我不明白这样做是否合法,所以我只知道他们对此保持沉默。这太糟糕了。我希望他们至少能通知家长们这条路线。”

汉德利建议家长们“把生物医学方法看作是解决孩子身体症状的总称。这些孩子遭受胃肠不适和营养不良的困扰远远超过他们的正常同龄人,免疫系统受损和睡眠障碍。有许多不同的方法来解决许多不同的症状。”

私立学校呢?

菲卡卡利亚说:“这里有私立学校,也有私立学校。例如,有一组学校被称为非公立学校。这些是专门为残疾儿童设计的学校,由学区资助。但如果家长选择去私立学校,完全脱离教育系统,他们就会失去服务。这并不意味着他们的孩子放学后不能得到语言障碍治疗或职业治疗等服务。”

菲卡卡利亚说:“很少有自闭症儿童能在私立学校接受教育。”“他们的行为需求通常不是私立学校感兴趣的。一般来说,私立学校只招收少数孩子。80%的自闭症儿童也有一定程度的智力迟钝或发育迟缓。”

Romaniec警告父母们,“选择私立学校而不是公立学校,有时你会选择失去服务。你需要意识到这一点。我听到越来越多的家长说,他们不想再和学区打交道了,他们只想自己掏腰包。我提醒过很多人,你们还有12年的学校生活要上。现在是时候为你的孩子争取合适的服务了。你必须做出长期的决定,因为如果你继续支付,你就会破产。相信我,行为疗法一年要花四万美元。有一些私人机构除了治疗自闭症儿童什么都不做。其中大部分费用是由学区支付的,只要家长能代表孩子进行适当的谈判。”

公立学校特殊教育的费用

越来越多的人担心,随着对稀缺的教育经费的竞争加剧,特殊教育费用正在影响公立学校提供足够的正规教育的能力。

美国研究所2003年发布的一项研究表明,1999-2000年,教育一个普通教育的学生需要花费6556美元,而教育一个特殊教育的学生需要花费12639美元。特别是,教育一个自闭症儿童的费用超过18000美元,比接受普通教育的儿童高出290%。

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更新日期:2016年3月5日